Een hart voor ALS (http://www.eenhartvoorals.be) is een onafhankelijke vzw uit Laarne met een duidelijke focus: fondsenwerving ten voordele van het wetenschappelijk onderzoek naar ALS.
“De beslissing om te starten met onze eigen fondsenwerving”, zegt secretaris Katrien Asselbergh, “was er één recht uit het hart, vandaar ook de naam. Tegelijk willen we ook uitblinken in transparantie Dit is dan ook de reden waarom we in 2013 beslist hebben een fonds op te richten aan de KU Leuven, het Hart voor ALS Fonds. Alle giften komen rechtstreeks in het fonds terecht en gaan van daaruit naar het onderzoeksteam van professor. Wim Robberecht, wereldautoriteit op het vlak van ALS onderzoek.”
De vzw organiseerde vorige week de eerste editie van de Great Breweries Marathon en dat was een schot in de roos. Met 5.500 deelnemers was het evenement volledig volzet. De organisatie telde 3.500 lopers en 2.000 wandelaars. Ongeveer 4.000 personen kozen voor de 25 km en 1.500 sportievelingen waagden zich aan de marathon. De organisatie deed een oproep om het wetenschappelijk onderzoek naar ALS verder te stimuleren door 5 euro extra te betalen bij inschrijving, of door een gift over te maken ten voordele van het Fonds Een hart voor ALS.
De deelnemers zorgden gezamenlijk voor 3.500 euro, een bedrag dat royaal werd verdubbeld door de Brouwerijen Duvel Moortgat, Bosteels en PALM Belgian Craft Brewers.
Alain Verspecht (voorzitter Een hart voor ALS vzw): “Als grote Duvel-fan was ik al van het begin af aan bijzonder gecharmeerd door dit initiatief, het feit dat Een hart voor ALS als goed doel aan de organisatie werd gekoppeld, was natuurlijk de kers op de taart, of in dezelfde sfeer te blijven ‘het schuim op het bier’. Dit is niet alleen een mooie manier om onze strijd tegen ALS onder de aandacht te brengen, maar tevens een uitstekende financiële stimulans voor het onderzoeksteam aan de KU Leuven.”
