Gijs Lenaerts is een jongen uit Oud-Turnhout die in 2008 geboren werd met de ziekte van Duchenne. Dat is een progressieve spierziekte die voornamelijk bij jongens voorkomt en waarbij spieren langzaam afbreken. Op jonge leeftijd, tussen 8 en 13 jaar, belanden Duchenne-jongens in een rolstoel. Uiteindelijk tast de ziekte ook de longspieren en het hart aan en is beademing noodzakelijk. In ons land worden 1 op de 3.500 jongens getroffen door de ziekte. Dankzij beademing en het gebruik van (hart)medicatie is de levensverwachting van duchenne-kinderen de afgelopen jaren toegenomen. De helft van de patiënten wordt nu ongeveer 30 jaar oud.
Helaas gaat de toestand van Gijs ook achteruit en dringt de tijd. “Gijs brengt zijn tijd grotendeels door in een rolstoel en staat alleen op voor verplaatsingen. Sinds zijn zesde krijgt hij cortison voorgeschreven om de afbraak van zijn spieren te vertragen, maar inmiddels ondervindt hij hier ook bijwerkingen van, zoals osteoporose en staar”, legt Kristel Stoops, de moeder van Gijs Lenaerts, uit. “Ook deze bijkomende aandoeningen worden behandeld. Bovendien neemt hij twee medicijnen ter ondersteuning van zijn hart.”
Sponsorgeld
Een delegatie werknemers van het farmabedrijf Eyetec uit Turnhout neemt van zondag 10 september tot zaterdag 16 september samen met familie en vrienden deel aan Duchenne Heroes, een zevendaagse mountainbiketocht ten voordele van onderzoek naar de ziekte.
Iedere deelnemer aan de Duchenne Heroes haalt zelf minimaal 2.500 euro aan sponsorgeld op. Dat geld gaat integraal naar onderzoek rond duchenne. Om het sponsorgeld bij elkaar te krijgen organiseert Eyetec op vrijdag 1 september vanaf 17u een café-avond in jeugdhuis De Splinter in Oud-Turnhout. Giften kunnen ook worden overgemaakt via de internetpagina Go for Gijs Duchenne.
Medicijn
De voorbije jaren is er volgens de initiatiefnemers succesvol onderzoek gedaan naar mogelijkheden om het ziektebeeld te vertragen. “De zorg is verbeterd en de levensverwachting is gestegen door betere behandeling en beademing. Maar steun is nog steeds hard nodig”, luidt het bij Eyetec. “Duchenne is nu nog ongeneeslijk. De spierafbraak is niet te stoppen en daarmee is de diagnose een doodvonnis. De tijd dringt dus voor iedere patiënt. Dat kan en moet anders.”
Meer onderzoek en een verbeterde behandeling zijn noodzakelijk. “We blijven hoopvol dat er een medicijn kan ontwikkeld worden voor Gijs. Dat kan alleen als er voldoende middelen zijn om onderzoek te financieren”, benadrukt Kristel Stoops.
